"Jeszcze nigdy, przenigdy lek nie był tak realnie w zasięgu naszych rąk, dlatego też musimy działać zdecydowanie, ale rozważnie. Więc mówcie jak najwięcej o SMA, a my na bieżąco będziemy Was informować o sukcesach akcji!"
Taki wpis na profilu akcji na FB opublikowały mamy-liderki Fundacji SMA. Piszą, co udało się osiągnąć:"1. O SMA zrobiło się naprawdę głośno.
Co chwila pojawiają się programy, reportaże, wywiady w telewizji, jest publikowanych masę artykułów na temat choroby.
Tematowi SMA poświęcane są główne czasy antenowe w ogólnokrajowych wiadomościach i serwisach informacyjnych, temat SMA przewija się nieustannie w przestrzeni publicznej.
2. Ministerstwo Zdrowia, Pani Premier, posłowie i senatorowie RP również dowiedzieli się, co to jest SMA. Dowiedzieli się i wiedzą z całą pewnością, docierają do nas sygnały, że Ministerstwo Zdrowia naprawdę interesuje się sprawą SMA. Piszą do nas posłowie i senatorowie z ofertą pomocy.
3. W sprawę SMA włączyły się osoby znane i lubiane, jak: Ewa Minge, Jurek Owsiak, Magda Umer, Joanna Moro, Artur Barciś i wielu wielu innych. Zdjęcia z naszymi postulatami krążą po Internecie, w mediach, naprawdę jest to wielka rzecz.
4. Do Pani Premier wpłynęło według naszych szacunków około 20.000-30.000 listów i ciągle napływają nowe. Nie dostaliśmy jeszcze zaproszenia do rozmów, ale za to wraz z Fundacją SMA udało się nam porozmawiać bezpośrednio z Ministrem Zdrowia i odczuliśmy przychylność ze strony Ministra.
Co planujemy dalej?
1. Na tę chwilę zostały przedłużone do końca listopada konsultacje społeczne odnośnie ustawy refundacyjnej. Następnie projekt ustawy będzie dalej procedowany, a my będziemy się temu uważnie przyglądać i reagować w razie potrzeby.
2. Czekamy na odpowiedź z Kancelarii Pani Premier. Dostaliśmy informację, że ponieważ listów jest naprawdę dużo, będzie mogło to zająć chwilę.
3. Dynamicznie sytuacja rozwija się również w firmach farmaceutycznych, Nusinersen został zgłoszony do rejestracji jako lek dla SMA 1 i SMA 2 i mamy nadzieję, że wszystkie procedury zostaną przeprowadzone pomyślnie.
Dlatego też – co robimy?
Nie poddajemy się!
Piszemy o naszej akcji, robimy zdjęcia, publikujemy na facebooku, udzielamy wywiadów do radia, telewizji i gazet.
Nasza akcja być może będzie musiała potrwać trochę dłużej, ale na efekty na pewno warto poczekać!
Wiemy już, że gdy lek zostanie zatwierdzony do sprzedaży, prawdopodobnie będziemy musieli powtórzyć nasze działania związane z jego refundacją. Ponieważ na razie nie wiadomo jeszcze, o co dokładnie będziemy musieli walczyć i z jakimi problemami przyjdzie nam się zmierzyć, musimy zostawić sobie środki na ewentualne dalsze działania, dlatego już dziś zbierajcie siły i pomysły na następny rok!"
Trzymamy kciuki za działania Fundacji i przypominamy, że każdy z Was może pomóc.
Napiszcie list do pani premier według wzoru, załączcie zdjęcie Mikołajka i Michałka.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz