28 października 2016

TAK dla terapii na SMA w Polsce

"Macierzyństwo bez lukru" powstało przede wszystkim po to, by nieść pomoc Mikołajkowi, dzielnemu chłopczykowi, chorującemu na SMA typu 1, wredną chorobę zwaną po polsku rdzeniowym zanikiem mięśni. Do tej pory była to choroba nieuleczalna, ale to się zmienia na naszych oczach.


Do tej pory (mamy rok 2016) jedynym sposobem spowalniającym rozwój choroby jest systematyczna rehabilitacja, ale nie było na nią lekarstwa.

To się zmienia, to się dzieje na naszych oczach!

Cytuję Gosię Bończak, najbardziej znaną polską mamę dziecka z SMA, Szymona zwanego Preclem:

"Jest lek na chorobę Szymona, który nie dość że działa, to jeszcze zaczął być podawany w świecie w ramach tzw. procedury wczesnego dostępu. Nusinersen. Jest dostępny w wielu krajach, tylko nie w Polsce. 

Dlaczego? Bo żadne przepisy, ani stare, ani szykujące się nowe nie regulują tego w przypadku SMA. Dodatkowo, żywimy dużą obawę o możliwość refundacji tego leku w naszym kraju, doskonale wiedząc że Polska plasuje się na jednym z ostatnich miejsc w Europie pod kątem refundowania leków na choroby rzadkie."

Dlatego rodzice chorych dzieci rozkręcili akcję "TAK dla terapii na SMA w Polsce".

W ich imieniu proszę Was bardzo, abyście wsparli tę akcję, wsparli Szymona, Mikołajka i wszystkie inne dzieci z SMA, pisząc list do Pani Premier.

"Chcemy aby problem SMA, które można już wyleczyć, ale nie w naszym kraju, został zauważony zarówno przez Rządzących jak i przez media." - pisze Gosia i przedstawia szczegółową instrukcję. jak napisać taki list:

O co prosimy?

O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnego dostępu;
O przyszłą refundacje leku;
O spotkanie z Panią Premier, abyśmy mogli opowiedzieć jej o SMA.

Jak prosimy?

1. Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według poniższego wzoru.
2. Do listu załączamy zdjęcie Mikołajka z tej notki.
3. Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych
4. Udostępniamy gdzie się da, zawsze dodając od siebie kilka słów. Nie chcemy być traktowani jak spam!
5. Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

List wysylamy na adres:

Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3

lub tweet: https://twitter.com/premierRP
lub mailem: beata.szydlo@sejm.pl, biuro@beataszydlo.pl, sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl

Musi być nas dużo! 


Wzór listu:

Szanowna Pani

Beata Szydło

Prezes Rady Ministrów RP

Przedstaw się w ten sposób: Jestem przyjacielem rodziny Mikołajka / wspieram Mikołajka /chorego na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Choroba, na którą cierpi Mikołajek, uwięziła go w jego ciele. Mądremu i ślicznemu chłopczykowi choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Mikołaj oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy mu mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a on walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem.

Szanowna Pani Premier, bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad problemami chorych jak Mikołajek i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Mikołajek nie. Proszę nie zabierajcie mu nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie mu umrzeć. Mikołaj potrzebuje dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). On nie może czekać. Każdy dzień przybliża go do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie moich przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykają się na co dzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla dziecka moich znajomych, osobie, którą ze wszystkich sił wspieram.

Z wyrazami szacunku
Twój podpis

4 komentarze:

  1. Dorotka, od 6 lat nieustannie nam pomagasz. DZIĘKUJEMY

    OdpowiedzUsuń
  2. Aniu, wszystko dla Mikołajka :-)

    OdpowiedzUsuń
  3. Wiem, wiem. On potrafi podbijać kobiece serca :-) Ale uwierz, nie każdemu się chce tak jak Tobie :-)

    OdpowiedzUsuń
  4. wyslę w poniedziałek. Pomagajmy pomagać;)

    OdpowiedzUsuń

Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.