23 maja 2017

O "Macierzyństwie bez Photoshopa" we wrocławskim radiu RAM

Radio RAM z okazji Dnia Matki zaprosiło do swojej specjalnej dniomatkowej audycji "Radio RAM czyta dla Mam" Malwinę Ferenz, wziętą blogerkę dzieciowo.pl, mamę trzech córek i autorkę tekstów w antologiach "Macierzyństwo bez lukru" w jednej osobie.
W audycji wystąpi także Michał Nogaś, który, jak możemy się domyślać, przyjdzie głównie po to, by poznać Malwinę. Oficjalnie dziennikarz ma polecać dobre książki, ale wiadomo, że jakiś pretekst musiał mieć. Według zapowiedzi w audycji pojawią się także inni: mistrz chochli i patelni Piotr Kucharski, reportażysta Kamil Bałuk, propagatorka idei Rodzicelstwa Bliskości Mira Jurecka, a także poetka Zofia Gebhard. Więcej szczegółów na stronie radia.

Serdecznie zapraszamy do słuchania radia RAM 26 maja 2017 od godziny 14.00 do 18.00. Radio RAM 89.8 FM lub online.

A że warto znać choćby częściowo przedmiot rozmowy, zachęcamy nieustająco do kupna "Macierzyństwa bez Photoshopa" bądź którejś z wcześniejszych części "Macierzyństwa bez lukru".

Nasze książki to radość dla czytelnika i pomoc dla Mikołajka!

10 maja 2017

Najlepszy prezent na Dzień Matki

Polecamy Wam najlepszy możliwy prezent na Dzień Matki: książkę, która ucieszy, rozbawi, wzruszy i ukoi. Książkę, która pomoże - tak obdarowanej jak i naszemu Mikołajkowi. To oczywiście "Macierzyństwo bez Photoshopa".

fot. Radosław Deliś, radianactive.com
Książka dla tych, które lubią czytać i dla tych, które lubią kolorowe obrazki. Piękne, roześmiane kobiety, opowiadają (i pokazują) jak zmieniło się ich ciało pod wpływem macierzyństwa. To szczere historie pełne mocy i uroku, opowieści, które czyta się z wypiekami na twarzy, w których każda czytelniczka odnajdzie siebie - echa swoich przemyśleń, problemów, wątpliwości.

Na tym polega największy urok wszystkich publikacji z cyklu "Macierzyństwo bez lukru": są szczere, osobiste, pisane sercem. Nasze zbiory są bardzo różnorodne, to prawdziwy kalejdoskop matczynych i ojcowskich doświadczeń, bo nie zamawiamy tekstów z tezą. Interesują nas osobiste, indywidualne przemyślenia każdej Autorki i każdego Autora.

Nie są to peany na cześć matek, nie są to teksty zniechęcające do macierzyństwa. To jednostkowe opowieści, historie zwyczajnych kobiet, takich samych, jakie codziennie spotykasz na ulicy: zarówno szczęśliwych i spełnionych, jak i przytłoczonych obowiązkami i emocjami, z którymi sobie nie radzą.



Wszystkie książki z cyklu "Macierzyństwo bez lukru" są jak głęboki oddech ulgi: nie jestem sama. Ktoś inny myśli, czuje, boi się tak samo. Są jak ożywczy powiew wiatru: skoro jej się udało, mnie też się uda! "Macierzyństwo bez lukru" daje nadzieję, napełnia mocą i daje silne poczucie przynależności do wspólnoty matek. Z tekstów, w których wypowiedzieli się ojcowie (do przeczytania w zbiorach "Macierzyństwo bez lukru 3. Co powie tata?" i "Macierzyństwo bez Photoshopa"), wyziera ich wielka miłość do dzieci i żon, co jest bardzo ważnym, powiedziałabym - fundamentalnym przekazem dla kobiet: ojcowie naszych dzieci kochają nas bez względu na to, ile rozstępów zostało nam po ciąży.

"Macierzyństwo bez lukru" powstało z solidarności z konkretną matką - Anią, mamą Mikołajka Kamińskiego, chłopczyka chorego na rdzeniowy zanik mięśni typu 1 (SMA1). Nasze Autorki i Autorzy nie zarabiają na publikacjach ani grosza, honoraria autorskie trafiają na konto Mikołajka w fundacji. Rodzice Mikołajka kupują za nie sprzęt medyczny i opłacają rehabilitację, która jest niezbędna dla zahamowania rozwoju choroby i przeciwdziała bolesnym przykurczom mięśni.

Książki z cyklu "Macierzyństwo bez lukru" można kupić tutaj:

"Macierzyństwo bez Photoshopa"
Wydawnictwo Sensus (książka papierowa i e-book)










"Macierzyństwo bez lukru"
Oficyna Wydawnicza RW2010 (tylko e-book)










"Macierzyństwo bez lukru" - mini e-book
Skrócona wersja, kilkanaście świetnych tekstów w świetnej cenie - tylko 5 zł! Oferta ograniczona czasowo, dostępna na czytamy-magazyny.pl

"Macierzyństwo bez lukru 2. Mity, stereotypy, banały, czyli odczarowujemy zaklęcia związane z macierzyństwem"
Oficyna Wydawnicza RW2010 (tylko e-book)









"Macierzyństwo bez lukru 3. Co powie tata?"
Oficyna Wydawnicza RW2010 (tylko e-book)








Polecamy gorąco. Bardzo gorąco. Niech Was rozgrzeją nasze książki, skoro wiosna nie chce. To książki uniwersalne, a więc w czasie upałów będą niczym kubeł zimnej wody :-)

5 maja 2017

Zalicytuj dla Mikołajka



Kochani!

20 maja w Club & Pub ROCK OUT w Dąbrowie Górniczej - rockowo-motocyklowym pubie z najlepszą pizzą w mieście - odbędzie się 14 Punk Zadyma, która zagra dla naszego Mikołajka! Dochód z imprezy zostanie przeznaczony na wsparcie naszego ulubionego podopiecznego.



Wspólnie z organizatorami postanowiliśmy urządzić małą zadymę blogową. 
Proponujemy Wam licytację wejściówki VIP-owskiej
Zwycięzca licytacji otrzyma:
1. bilet specjalny na 14. Punk Zadymę,
2. kolację w miłym towarzystwie,
3. i coś do popicia wg osobistych preferencji ;-)
4. prezent w postaci jednego z fantów przekazanych na dobroczynną licytację,
5. laurkę z autografami Mikołajka, Michasia i ich cioci Wioli
oraz naszą wdzięczność, glorię i chwałę, w których będzie mógł się pławić do woli.

Licytujemy w komentarzach (na blogu, nie na fejsie, bo się zrobi bałagan) od dziś do 18 maja do godz. 23:59. Osoby, które występują na naszym blogu anonimowo, prosimy o podpisywanie swoich ofert imieniem, nazwiskiem albo nickiem - żeby zwycięzcę można było zidentyfikować do odbioru nagród.

Szczegóły dotyczące koncertu można znaleźć TUTAJ (klik).

Z całego serca zachęcamy do pomocy Mikołajowi. Bądźcie hojni na wiosnę!



4 kwietnia 2017

Zadbaj o siebie nie tylko w ciąży

Autorką tego wpisu jest mama dwójki dzieci, która doświadczyła po porodzie poważnych problemów zdrowotnych. Gorąco namawia inne kobiety, by nie bagatelizowały niepokojących objawów, choćby wydawały się czymś normalnym, tak jak ciągłe uczucie zmęczenia. Przeczytajcie koniecznie i polećcie ten wpis koleżankom.


 
"Okazem zdrowia nigdy nie byłam. Ale w ciąży kwitłam. Dlatego z niedowierzaniem słuchałam stwierdzeń, że ciąża to obciążenie dla organizmu matki. Po porodzie przekonałam się jednak, że nadal trzeba bardzo dbać o swoje zdrowie. Bo właśnie wtedy potrafi szwankować.

Ciąża to czas, kiedy niektóre problemy zdrowotne mogą się wyciszyć. Ja, alergiczka, w stanie błogosławionym nie doświadczyłam nawet najmniejszego kataru, gdy wiosna zaczęła budzić się do życia, a drzewa pylić. Obawiałam się nawrotów astmy, ale zupełnie niesłusznie. Nie łapałam też infekcji i przeziębień. Zdrowo się odżywiałam, unikałam stresu, zwolniłam tempo. Czułam się dobrze, wręcz kwitnąco. Ciąża wyraźnie mi służyła. Kryzys zdrowotny odczułam kilka miesięcy po porodzie. Ciągłe uczucie zmęczenia (ale to wydawało się przecież normalne przy absorbującym niemowlaku…), wypadające włosy, uczucie zimna i zakładanie na siebie kolejnych warstw ubrań, gdy pozostali mieli na sobie tylko T-shirt… Okazało się, że cierpię na niedoczynność tarczycy i chorobę autoimmunologiczną Hashimoto.  Ta choroba często rozwija się przy okazji ważnych dla organizmu momentów, a takim jest właśnie ciąża. Dotyka coraz więcej kobiet. Dlatego zachęcam inne matki, aby co jakiś czas sprawdzały stan swojej tarczycy. Rozpoznanie symptomów nie zawsze jest łatwe – to naturalne, że np. możemy czuć się zmęczone, bo opieka i wychowywanie są dużym wysiłkiem. Dolegliwości wiążemy wówczas z nową sytuacją i macierzyństwem. I faktycznie na tym może się skończyć, ale może mieć to związek z problemem typu nadczynność czy niedoczynność tarczycy.

W moim przypadku jeszcze jedną znaczącą „pamiątką” po pierwszej ciąży okazały się kamienie w pęcherzyku żółciowym. „Pamiątką”, bo właśnie w ciąży takie rzeczy lubią się dziać. Jeśli mamy skłonność do tworzenia się kamieni, to sprzyjającym momentem może być właśnie te szczególne dziewięć miesięcy. Może, ale oczywiście nie musi. Nie jest moją intencją straszyć inne mamy ani przekonywać, że jak ciąża, to zdrowie w rozsypce. Nic z tych rzeczy! Ale chcę wyczulić na tę kwestię, ponieważ w natłoku spraw i obowiązków potrafimy o sobie zapominać. A o zdrowie, dietę i wykonywanie badań kontrolnych warto zadbać nie tylko, gdy jesteśmy w stanie błogosławionym. Jeśli przed ciążą borykałyśmy się z jakimiś problemami zdrowotnymi i chorobami to na pewno warto to później też kontrolować. Jeśli wiemy, że mamy „predyspozycje” do jakichś schorzeń albo, gdy pojawiają się już na etapie ciąży (np. cukrzyca ciążowa), to z pewnością trzeba pozostać czujnym. Ważne jest też w tym wszystkim wsparcie najbliższych i świadomość, że ciąża, poród i połóg to wielka rzecz, dlatego potrzebna jest troska o zdrowie.

Chciałabym też podzielić się jeszcze jednym doświadczeniem. Niestety, dla mnie traumatycznym. Po drugiej ciąży nie odczułam żadnych problemów zdrowotnych, ale za to czekała na mnie inna „niespodzianka”. Jaka? Pozostałe w macicy resztki łożyska. Nie miałam klasycznych dolegliwości, które by na to wskazywały. Czasem pojawiały się bóle w podbrzuszu, chwilowe, ostre kłucia, ale byłam po cesarce więc można to było wiązać po prostu z operacją. Lekarz, który wykonywał USG popołogowe, wyraził jednak wątpliwość co do obrazu. Nie miał pewności, czy to faktycznie resztki łożyska - on, a także kilku innych lekarzy, którzy później, podczas regularnych kontroli, wykonywali badanie usg. Trochę to trwało, płynęły do mnie różne, sprzeczne ze sobą komunikaty. Przez długi czas żyłam w przekonaniu, że usg to jedyne co można zrobić, bo przyjmujący mnie lekarze tylko na tym badaniu bazowali. W końcu uzyskałam wiedzę na temat mojego stanu, a pomogło w tym badanie, które nazywa się SIS – sonohisterografia. Ostatecznie, trafiłam do szpitala, gdy moje dziecko miało już trzy miesiące. Nie chcę nawet myśleć, co by się mogło wydarzyć, gdybym w niewiedzy pozostawała dłużej. To był już właściwie ostatni moment. I chyba cud, że nie rozwinęła się u mnie sepsa. Ponieważ byłam świeżo po cesarskim cięciu, każda kolejna ingerencja chirurgiczna na macicy to duże ryzyko. Nie byłam poddana zabiegowi łyżeczkowania, tylko histeroskopii, która w tym wypadku na pewno była korzystniejszym  rozwiązaniem i mniej inwazyjnym. Takie przypadki jak ten zdarzają się bardzo rzadko. No cóż… ktoś widać musiał wypełnić czarną statystykę i trafiło na mnie… Ale – gdyby w waszym kręgu pojawił się ktoś, kto nie daj Boże borykałby się z powikłaniami popołogowymi – to warto wiedzieć, że oprócz badania USG jest też badanie SIS, które może być niezwykle pomocne, gdy USG nie wystarcza, a oprócz zabiegu łyżeczkowania jest też histeroskopia."

Bardzo dziękujemy Autorce, że zechciała podzielić się z nami tymi trudnymi doświadczeniami. Wierzymy, że może być to nieoceniona pomoc dla innych mam. Sama zaczęłam się zastanawiać, czy moje chroniczne zmęczenie nie ma związku z tarczycą. Badania krwi nie potwierdziły tego, ale 25 kwietnia jestem umówiona na USG.

A Ty? Kiedy ostatnio zrobiłaś sobie komplet badań?





29 marca 2017

"Nowe ciało na wiosnę. Czy to obowiązkowe?"

Taki tytuł nosi artykuł na temat "Macierzyństwa bez Photoshopa", opublikowany w wiosennym numerze kwartalnika "Dziecko najlepsza inwestycja".

Polecamy serdecznie lekturę pisma, ze szczególnym uwzględnieniem artykułu o naszej inicjatywie. Dzięki uprzejmości redakcji obok artykułu znalazła się krótka informacja o Mikołajku wraz z numerem konta w Fundacji.




7 lutego 2017

1% dla Mikołajka

Możecie pomóc Mikusiowi rozliczając roczny PIT. Wasze pieniądze zostaną przeznaczone na rehabilitację chłopczyka i niezbędny sprzęt medyczny. 


Rehabilitacja to w tej chwili jedyna metoda na powstrzymanie rozwoju choroby a ponadto przeciwdziała nieopisanie bolesnym przekurczom mięśni. Na horyzoncie widać już lek na SMA, ale na razie terapia jest potwornie droga. Każdy grosz, którego rodzice Mikołajka nie spożytkują na bieżące potrzeby, będzie odkładany na zakup lekarstwa.

Aby pomóc Mikołajkowi za pośrednictwem 1% w odpowiednich rubrykach formularza PIT trzeba wpisać:

KRS: 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” prosimy wpisać:

13401 Kamiński Mikołaj

Wszystkim, którzy zechcą pomóc, przekazując 1% swojego podatku Mikołajkowi, z góry serdecznie dziękujemy!

14 grudnia 2016

Co jeść w ciąży?

To pytanie, które spędza sen z powiek debiutantkom. Jeszcze nie wiedzą, że najgorsze dopiero przed nimi – dieta matki karmiącej! Ha!



Spokojnie, to tylko żarcik. W ostatnich latach ograniczenia spożywcze dla karmicielek skurczyły się radykalnie, żadna rozsądna położna czy doradczyni laktacyjna nie każe odżywiać się młodej matce suchym chlebem i wodą „na wszelki wypadek”. Dieta karmiącej czy oczekującej matki powinna być po prostu sensowna. I o takiej diecie pisze w swojej książce dietetyk Anna Rogulska.

Ta książka budzi sympatie już na pierwszy rzut oka: spodziewałam się grubego tomiszcza, a tymczasem to zgrabna książeczka, która zmieści się w każdej torebce i którą czyta się z przyjemnością. Wydana bardzo przyjemnie dla oka, z sympatycznymi grafikami i wyróżnionymi kolorem najważniejszymi wiadomościami. Zawiera same konkretne informacje i zwięzłe rady. Jej zawartość merytoryczna jest całkowicie zgodna z moją jedzeniową filozofią życiową, więc w czasie lektury czułam się, jakbym rozmawiała ze specjalistką z dziedziny, która mnie bardzo interesuje i w której mam już jakieś rozeznanie.

Czego dowiecie się od Anny Rogulskiej? Wszystkiego, o co chciałybyście zapytać dietetyka. Co jeść, by dobrze się czuć, ile jeść, by nie przytyć za dużo, jakich produktów spożywczych wystrzegać się dla dobra dziecka, czy trzeba zrezygnować z kawy. Podpowiada, co pomaga na nudności i zgagę, jak radzić sobie z żylakami i pękającymi naczynkami. Podaje przykładowy jadłospis, a także przepisy na smaczne i zdrowe przysmaki, np. pieczoną polędwiczkę, muffinki czy domową Vegetę.

Myślę, że to bardzo wartościowa rzecz dla kobiet oczekujących dziecka, ale także dla każdego z nas. Rady Anny Rogulskiej na temat zdrowego odżywiania są po prostu uniwersalne.

Anna Rogulska, Jedz dla dwojga, nie za dwoje, Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2016.

Wpis sponsorowany przez Wydawnictwo Lekarskie PZWL. 

1 grudnia 2016

Książka Kasi Ogórek "Twoje DIY"

Bardzo lubimy chwalić się sukcesami naszych Autorek i Autorów. Ich indywidualne dokonania są dowodem na to, że to osoby pełne pasji, które dodają blasku "Macierzyństwu bez lukru" :-) Teraz cieszymy się razem z Kasią Ogórek.


Kasię znają wszyscy, którzy lubią szeroko rozumiane rękodzieło - z angielska nazywa się to "DIY", do it yourself, czyli zrób to sam. Blog Kasi, twojediy.pl ma szaloną popularność, wielotysięczną oglądalność, a człowiek jak się napatrzy na te cudeńka, które robi Kasia, to myśli, że on też tak potrafi. Jeden potrafi, drugi nie. Ja należę do tej drugiej grupy, co nie przeszkadza mi podziwiać pięknych rzeczy, które wyszły spod ręki Kasi, a jest ona kobietą wielu talentów: ozdobi komódkę na biżuterię, zrobi dekorację świąteczną, wydzierga koc i machnie remoncik sypialni.

Ostatnio Kasia wydała książkę "Twoje DIY. Krok po kroku zrób to sam". Znalazło się w niej 60 instrukcji wykonania pięknych i pożytecznych przedmiotów. Książka jest pięknie dopracowana pod każdym względem, sama przyjemność wziąć ją do ręki:

Co więcej, w ramach promocji książki Kasia odbywa tournee po Polsce, w Empikach w Katowicach i Warszawie będzie prowadzić warsztaty. Przybywajcie i uczcie się od Królowej :-)

W książce "Macierzyństwo bez Photoshopa" Kasia opowiada o tym, że jej kreatywność nie mieści się w rozmiarze XS. I ma rację :-)


30 listopada 2016

"Macierzyństwo bez Photoshopa". Wspaniałe kobiety dla Mikołajka

Obejrzyjcie ten krótki film. Nagrany podczas warszawskiej premiery "Macierzyństwa bez Photoshopa" cudownie oddaje atmosferę wokół naszej książki. W projekcie wzięły udział wspaniałe kobiety (które widać w filmie) i wspaniali mężczyźni (których akurat tutaj nie widać).

Ta książka jest ważna z kilku powodów. Po pierwsze, uświadamia kobietom, często nadmiernie zatroskanym o wygląd zewnętrzny, że są piękne i mogą robić wspaniałe rzeczy niezależnie od ilości rozstępów czy nadprogramowych kilogramów. Po drugie, prezentuje męski, ojcowski punkt widzenia, jakże daleki od obiegowych opinii, które każą kobietom chudnąć i operować się za wszelką cenę. Po trzecie, jest projektem charytatywnym, wszyscy autorzy przekazali swoje honoraria na rzecz Mikołajka Kamińskiego, który od początku istnienia profektu jest beneficjentem "Macierzyństwa bez lukru".



Kupcie tę książkę. Dla siebie, dla kogoś, w prezencie gwiazdkowym. A jeśli jej nie potrzebujecie i nie znacie nikogo, komu by się przydała, wpłaćcie symboliczne 5 zł w prezencie świątecznym Mikołajkowi:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem:

13401 Kamiński Mikołaj darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

25 listopada 2016

Pierwsze sukcesy akcji "TAK dla terapii na SMA w Polsce"

"Jeszcze nigdy, przenigdy lek nie był tak realnie w zasięgu naszych rąk, dlatego też musimy działać zdecydowanie, ale rozważnie. Więc mówcie jak najwięcej o SMA, a my na bieżąco będziemy Was informować o sukcesach akcji!"

Taki wpis na profilu akcji na FB opublikowały mamy-liderki Fundacji SMA. Piszą, co udało się osiągnąć:

"1. O SMA zrobiło się naprawdę głośno.
Co chwila pojawiają się programy, reportaże, wywiady w telewizji, jest publikowanych masę artykułów na temat choroby.
Tematowi SMA poświęcane są główne czasy antenowe w ogólnokrajowych wiadomościach i serwisach informacyjnych, temat SMA przewija się nieustannie w przestrzeni publicznej.

2. Ministerstwo Zdrowia, Pani Premier, posłowie i senatorowie RP również dowiedzieli się, co to jest SMA. Dowiedzieli się i wiedzą z całą pewnością, docierają do nas sygnały, że Ministerstwo Zdrowia naprawdę interesuje się sprawą SMA. Piszą do nas posłowie i senatorowie z ofertą pomocy.

3. W sprawę SMA włączyły się osoby znane i lubiane, jak: Ewa Minge, Jurek Owsiak, Magda Umer, Joanna Moro, Artur Barciś i wielu wielu innych. Zdjęcia z naszymi postulatami krążą po Internecie, w mediach, naprawdę jest to wielka rzecz.

4. Do Pani Premier wpłynęło według naszych szacunków około 20.000-30.000 listów i ciągle napływają nowe. Nie dostaliśmy jeszcze zaproszenia do rozmów, ale za to wraz z Fundacją SMA udało się nam porozmawiać bezpośrednio z Ministrem Zdrowia i odczuliśmy przychylność ze strony Ministra.

Co planujemy dalej?
1. Na tę chwilę zostały przedłużone do końca listopada konsultacje społeczne odnośnie ustawy refundacyjnej. Następnie projekt ustawy będzie dalej procedowany, a my będziemy się temu uważnie przyglądać i reagować w razie potrzeby.

2. Czekamy na odpowiedź z Kancelarii Pani Premier. Dostaliśmy informację, że ponieważ listów jest naprawdę dużo, będzie mogło to zająć chwilę.

3. Dynamicznie sytuacja rozwija się również w firmach farmaceutycznych, Nusinersen został zgłoszony do rejestracji jako lek dla SMA 1 i SMA 2 i mamy nadzieję, że wszystkie procedury zostaną przeprowadzone pomyślnie.

Dlatego też – co robimy?

Nie poddajemy się!
Piszemy o naszej akcji, robimy zdjęcia, publikujemy na facebooku, udzielamy wywiadów do radia, telewizji i gazet.

Nasza akcja być może będzie musiała potrwać trochę dłużej, ale na efekty na pewno warto poczekać!

Wiemy już, że gdy lek zostanie zatwierdzony do sprzedaży, prawdopodobnie będziemy musieli powtórzyć nasze działania związane z jego refundacją. Ponieważ na razie nie wiadomo jeszcze, o co dokładnie będziemy musieli walczyć i z jakimi problemami przyjdzie nam się zmierzyć, musimy zostawić sobie środki na ewentualne dalsze działania, dlatego już dziś zbierajcie siły i pomysły na następny rok!"

Trzymamy kciuki za działania Fundacji i przypominamy, że każdy z Was może pomóc.

Napiszcie list do pani premier według wzoru, załączcie zdjęcie Mikołajka i Michałka


28 października 2016

TAK dla terapii na SMA w Polsce

"Macierzyństwo bez lukru" powstało przede wszystkim po to, by nieść pomoc Mikołajkowi, dzielnemu chłopczykowi, chorującemu na SMA typu 1, wredną chorobę zwaną po polsku rdzeniowym zanikiem mięśni. Do tej pory była to choroba nieuleczalna, ale to się zmienia na naszych oczach.


Do tej pory (mamy rok 2016) jedynym sposobem spowalniającym rozwój choroby jest systematyczna rehabilitacja, ale nie było na nią lekarstwa.

To się zmienia, to się dzieje na naszych oczach!

Cytuję Gosię Bończak, najbardziej znaną polską mamę dziecka z SMA, Szymona zwanego Preclem:

"Jest lek na chorobę Szymona, który nie dość że działa, to jeszcze zaczął być podawany w świecie w ramach tzw. procedury wczesnego dostępu. Nusinersen. Jest dostępny w wielu krajach, tylko nie w Polsce. 

Dlaczego? Bo żadne przepisy, ani stare, ani szykujące się nowe nie regulują tego w przypadku SMA. Dodatkowo, żywimy dużą obawę o możliwość refundacji tego leku w naszym kraju, doskonale wiedząc że Polska plasuje się na jednym z ostatnich miejsc w Europie pod kątem refundowania leków na choroby rzadkie."

Dlatego rodzice chorych dzieci rozkręcili akcję "TAK dla terapii na SMA w Polsce".

W ich imieniu proszę Was bardzo, abyście wsparli tę akcję, wsparli Szymona, Mikołajka i wszystkie inne dzieci z SMA, pisząc list do Pani Premier.

"Chcemy aby problem SMA, które można już wyleczyć, ale nie w naszym kraju, został zauważony zarówno przez Rządzących jak i przez media." - pisze Gosia i przedstawia szczegółową instrukcję. jak napisać taki list:

O co prosimy?

O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnego dostępu;
O przyszłą refundacje leku;
O spotkanie z Panią Premier, abyśmy mogli opowiedzieć jej o SMA.

Jak prosimy?

1. Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według poniższego wzoru.
2. Do listu załączamy zdjęcie Mikołajka z tej notki.
3. Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych
4. Udostępniamy gdzie się da, zawsze dodając od siebie kilka słów. Nie chcemy być traktowani jak spam!
5. Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

List wysylamy na adres:

Sz.P. Premier Beata Szydło
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa
Al. Ujazdowskie 1/3

lub tweet: https://twitter.com/premierRP
lub mailem: beata.szydlo@sejm.pl, biuro@beataszydlo.pl, sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl

Musi być nas dużo! 


Wzór listu:

Szanowna Pani

Beata Szydło

Prezes Rady Ministrów RP

Przedstaw się w ten sposób: Jestem przyjacielem rodziny Mikołajka / wspieram Mikołajka /chorego na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Choroba, na którą cierpi Mikołajek, uwięziła go w jego ciele. Mądremu i ślicznemu chłopczykowi choroba zabrała możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Mikołaj oddycha za pomocą respiratora i w codziennym życiu towarzyszy mu mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a on walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem.

Szanowna Pani Premier, bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się nad problemami chorych jak Mikołajek i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Mikołajek nie. Proszę nie zabierajcie mu nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie mu umrzeć. Mikołaj potrzebuje dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). On nie może czekać. Każdy dzień przybliża go do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie moich przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami borykają się na co dzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla dziecka moich znajomych, osobie, którą ze wszystkich sił wspieram.

Z wyrazami szacunku
Twój podpis

10 października 2016

O naszej ksiażce na blogu Książka Psychologiczna

Z Kasią Dobryniewską, autorką bloga Książka Psychologiczna, znamy się z czasów drugiego tomu "Macierzyństwa bez lukru" - autorka recenzowała go na swoim blogu. Bardzo się cieszymy, że sięgnęła również po "Macierzyństwo bez Photoshopa".

O którym pisze tak:

"Przeczytajcie koniecznie, jeśli czujecie, że coś nie gra w medialnym obrazie macierzyństwa, gdzie „matki są wymuskane, szczupłe i promienne, a dzieci czyste i uśmiechnięte”. W Macierzyństwie bez Photoshopa obraz nie jest tak jednorodny. Jest zdecydowanie bardziej prawdziwy. Szczególnie cenne jest zebranie w ramach jednej książki różnych, naprawdę bardzo różnych, sposobów na przeżywanie zmian swojego ciała w związku z ciążą, porodem, karmieniem. Jest szansa, by w tych opowieściach znaleźć siebie i może, popijając dobrą herbatę, powiedzieć swojemu ciału „dziękuję”."

Więcej na blogu Kasi.