15 listopada 2020

Mikołajki dla Mikołajka - nie spisujmy roku 2020 na straty

Wielu z Was myślało pewnie, że nasza akcja pomocy Mikołajkowi wygasła z czasem. Nic bardziej mylnego! Rok mamy trudny, ale postawiamy uroczyście, że nie będzie stracony.Nasza wspólna pomoc dla Mikołaja potrzebna jest zawsze, ale teraz, w dobie koronawirusa, szczególnie. Zakażenie nie ominęło Mikołajkowej rodziny, a nikomu nie trzeba tłumaczyć, że ta trudna dla wielu choroba, dla dziecka z SMA stanowi szczególne niebezpieczeństwo.

Rodzina Mikołajka walczy na pierwszym froncie, a my pomóżmy im stworzyć pozory normalności i zafundujmy mu coś miłego w to ulubione dziecięce święto. Na Facebooku funkcjonuje grupa-bazarek. Każdy z Was może przyłożyć rękę do jego powodzenia: z jednej strony poprzez wylicytowanie i kupno wystawionych tam przedmiotów, a z drugiej - proponując własne fanty na rzecz.

Mikołajek to młody rycerz, który od dziesięciu lat walczy ze SMAkiem. Chróbsko, rdzeniowy zanik mieśni, jest paskudne i podstępne, ale Mikołajek i jego rodzice nie odpuszczają. Powoli, maleńkimi kroczkami wypychają je na śmietnik historii. Ich mieczem jest Spinraza i codzienna rehabilitacja, tarczą miliony kompresów, a zbroją suplementy podnoszące odporność. 

Zafundujmy kilka, może kilkanaście godzin rehabilitacji (jedna godzina kosztuje 100 zł). W dzisiejszym niepewnym świecie to naprawdę dobrze zainwestowana stówa, bo Mikołaj otrzyma pomoc, a dobro wróci do nas. 

Zasady akcji:
1. Każdy może licytować, każdy może wystawiać przedmioty/usługi na aukcje.
2. Każda licytacja trwa trzy do pięciu dni, zakończenie zawsze o godz. 21.00.
3. Wylicytowane kwoty wpłacamy na konto Mikołajka:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
13401 Kamiński Mikołaj darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
4. Potwierdzenie przelewu przesyłamy osobie, która wystawiła przedmiot i umawiamy się z nią na odbiór/przesyłkę. 

Akcję kończymy 6 grudnia o godz. 21.00. Dobro, które sprezentujemy Mikołajkowi, wróci do nas z siłą wodospadu. Zapraszamy serdecznie TĘDY (klik).



3 kwietnia 2020

Wózek dla Mikołajka. A dla Ciebie szal wielofunkcyjny

Cześć i czołem! Czy Państwo wiedzą, że Mikołajek wyrósł ze swojego wózka, na który uzbieraliśmy dawno, dawno temu?

Z wpływów z 1% podatku za 2012 rok i ze sprzedaży antologii "Macierzyństwo bez lukru" w 2013 roku - jak napisała Ania, mama Mikołajka: "...nasz Księciunio będzie miał zapewnioną: codzienną rehabilitację, a co najważniejsze właśnie zakupiliśmy nową "furę", znaczy kimbę 2 (koszt jedyne 16.000zł) gdyż z pierwszego wózka Mikuś wyrósł:)."

Kiedy to było... Teraz Mikołajek wyrósł z drugiej fury i czas przesiąść się do trzeciej. Nowa kosztuje "jedyne" 19 tys. złotych. W serwisie pomagam.pl trwa zbiórka na zakup wózka, gorąco zachęcamy każdego przechodnia, by dorzucił się z piątakiem.


Mam też inny pomysł na dorzucenie się do wózka. Taki piękny szal wydziergałam na szydełku i oddaję go, oddaję nawet za 40 zł! Oczywiście kto da więcej, temu oddam za więcej. Propozycje przyjmuję w komentarzach.





Szal wykonany na szydełku techniką węzłów Salomona. Duże oczka nadają mu wygląd sieci rybackiej. Oto trzy przykłady praktycznego zastosowania szala w obecnej sytuacji:
***Siadasz na dywanie, zarzucasz szal na nagie ramiona. Ukochany lub ukochana dmucha suszarką na Twoje plecy. Zamykasz oczy i przez pięć sekund czujesz się jak na bałtyckiej plaży. Dla wzmocnienia efektu możesz obsypać dywan dokoła siebie piaseczkiem z kuwety oraz otworzyć puszkę makreli.
***Siedzisz w kątku i przyjmujesz dzienną porcję magnezu, kiedy do Twojej samotni w schowku na mopa zagląda dziecko. Błyskawicznie narzucasz na dziecko szal i proponujesz zabawę w rybaka i złotą rybkę. Zanim rybka uwolni się z sieci, zdążysz dojeść drugie pół bombonierki i nawet ukryć dowody zbrodni.
***Jakaś para w sklepie zabiera z półki ostatnią paczuszkę drożdży. Zarzucasz na faceta szal z drapieżnym okrzykiem „Mój-ci on jest!”, niczym Danusia Jurandówna, i wówczas jego partnerka rzuca się, aby go zerwać. Kiedy oni szamocą się z szalem, porywasz z ich koszyka drożdże i rączo umykasz do kasy. Nikt Cię nie rozpozna, przecież jesteś zamaskowana.
***
Szal zrobiłam na szydełku z nowej melanżowej włóczki akrylowej. Jego długość to 204 cm, a kiedy jest rozłożony na płasko, to ma 38 cm szerokości.

Licytacja: od 40 zł.
Kończymy: 14 kwietnia o 12.00

Proszę, by zwycięzca licytacji wpłacił zadeklarowaną kwotę tutaj: https://pomagam.pl/wozekdlamikolajka

Tu zacytuję Joannę Skotnicką, która opisała rzecz na FB Macierzyństwa bez lukru:
„Zbiórka utknęła w martwym punkcie. Tymczasem wózek został zamówiony przed zarazą i teraz trzeba za niego zapłacić. A nie ma czym. Deadline już końcem marca, czyli za kilka dni. Prosimy Was choćby i o 5 złotych. Nawet piątka, przemnożona przez wiele osób, da w końcu niezbędną kwotę.”

Ty wpłacasz wylicytowaną kwotę za pośrednictwem pomagam.pl, a ja wysyłam Ci chustę. Koszt przesyłki na terenie Polski biorę na siebie.

24 lutego 2020

1% dla Mikołajka


Pamiętajcie o Mikołajku rozliczając swój PIT.

Wystarczy wpisać:

KRS: 0000037904

cel szczegółowy: 13401 Kamiński Mikołaj


Przekazanie 1% podatku nic nie kosztuje, a uzbierane w ten sposób grosiki przeliczane są na godziny rehabilitacji i sprzęt medyczny, który pomaga Mikołajkowi w codziennym życiu.






19 września 2019

Lekarstwo dla Mikołajka

Kiedy w 2011 roku rozkręcałam akcję "Macierzyństwo bez lukru" na rzecz Mikołajka, jedna z moich koleżanek powiedziała: "Trzeba zrobić wszystko, żeby Mikołaj doczekał leku na SMA. Za parę lat taki lek będzie dostępny, mocno w to wierzę". 


Pokiwałam głową, pomyślałam: chciałabym mieć twoją wiarę. W 2011 roku to było marzenie. W 2019 roku to jest fakt. Mikołaj Kamiński, ten dzielny facet, syn dzielnych rodziców, zaczyna kurację Spinrazą.

Macie w tym swój udział. Angażowaliście się w akcję, kupowaliście książki, z których cały dochód autorów trafia na konto Mikołajka w Fundacji. Te pieniądze szły przede wszystkim na rehabilitację Mikołajka. Nadal są potrzebne. Pamiętajcie o Mikołajku. I trzymajcie za niego kciuki.


13 marca 2019

1% dla Mikołajka

Możecie pomóc Mikusiowi rozliczając roczny PIT. Wasze pieniądze zostana przeznaczone przede wszystkim na rehabilitację. 


W odpowiednich rubrykach trzeba wpisać:

KRS: 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” prosimy wpisać:

13401 Kamiński Mikołaj

Wszystkim, którzy zechcą pomóc, przekazując 1% swojego podatku Mikołajkowi, z góry serdecznie dziękujemy!

Link do informacji o Mikołajku na stronach Fundacji

6 czerwca 2018

Urodzinowy prezent dla Mikołajka od nas wszystkich

Kochani, rodzice Mikołajka organizują urodzinową zbiórkę na Pomagam.pl. Zapraszamy do udziału!

"Mikołajek za kilka dni skończy 8 lat i jest więźniem własnego ciała. Umysł ma zdrowy - SMA odbiera sprawność fizyczną, nie umysłową. Mikołajek wszystko rozumie, widzi, czuje, myśli. Mikołajek jak każde dziecko chce się bawić i mówić. Dlatego staramy się sprawić, by życie Mikusia było jak najbardziej normalne. Abyśmy mogli "usłyszeć" nasze dziecko musimy mu zapewnić odpowiednie oprogramowanie do komunikacji alternatywnej.

Rodzice zdrowych dzieci czekają na pierwsze "mama, tata". Dla nas szczytem marzeń jest, by nasze 8 letnie dziecko mogło wyrażać swoje potrzeby.

Na co zbieramy?
- oprogramowanie do nauki i zabawy Look to Learn, które ułatwi Mikusiowi obsługiwanie komputera za pomocą wzroku, cena 2270 zł.
- program wspierający komunikację alternatywną Boardmaker & Speaking Dynamically Pro,  cena 3199 zł.
-codzienna rehabilitacja, godzina ćwiczeń to 60-70zł.

Za kilka dni 8 urodzinki Mikołajka, zrób mu proszę prezent i wpłać jakąkolwiek kwotę. Każda, nawet najmniejsza wpłata ma ogromne znaczenie bo przybliży Mikusia do nauki, zabawy, do normalniejszego życia."

https://pomagam.pl/AAC

 

 

4 kwietnia 2018

1% dla Mikołajka

Jeszcze nie rozliczyłeś rocznego PIT-a? Spokojnie, jeszcze zdążysz, a przy okazji  możesz pomóc finansowo Mikołajkowi, nie wydając ani grosza.

Każdy, kto rozlicza się z Fiskusem, ma prawo przekazać 1% swojego podatku na cele dobroczynne. Nie dostaniesz tych pieniędzy dla siebie, ale możesz zdecydować, do kogo trafią.

Zachęcamy gorąco, by trafiły do naszego Mikołajka :-)

W odpowiednich rubrykach trzeba wpisać:

KRS: 0000037904

W rubryce „cel szczegółowy” prosimy wpisać:

13401 Kamiński Mikołaj


Mikołaj już ósmy rok walczy z SMA1, rdzeniowym zanikiem mięśni typu 1. Dzielnie poddaje się wszelkim zabiegom medyczno-pielegnacyjnym, wytrwale ćwiczy i wraz z rodzicami i bratem czeka na powszechny dostęp do lekarstwa na swoją chorobę.

Priorytetem jest codzienna rehabilitacja, to ona kosztuje najwięcej - 70 zł za godzinę. Refundacja NFZ obejmuje ułamek potrzeb.

Grosze z 1% naszych podatków składają się na kolejne godziny rehabilitacji Mikołajka.

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy włączają się w pomoc dla Mikołajka.

Chłopczykowi mozna pomóc także kupując nasze książki, napisane i wydane po to, żeby Mikołajkowi było trochę lżej.




7 lutego 2018

Mikołajek i jego nowy sprzęcior

Dzięki wszystkim, którzy dołożyli się zrzutki na rzecz ssaka Mikołajka, nowy sprzęt jest już w domu Kamińskich. 

Oto fotorelacja z dostawy nowego gadżetu, dzięki któremu Mikołajek będzie mógł spacerować i spacerować i spacerować. Ssak z baterią jonowo-litową wytrzyma wszystko, teraz Mikołajek w wózku może objechać całą Polskę - tylko jego rodzice muszą kupić sobie zapasowe nogi :-)




Najfajniejsze w pudełkach jest to, że można do nich wejść i siedzieć :-)

31 stycznia 2018

Czy ojciec lub matka mogą uprawiać sporty ekstremalne?

W związku z tragedią polskiego himalaisty wśród wielu głosów w interentowych dyskusjach pojawiły także i pytania o to, czy ojciec ma prawo realizować pasje związane z tak ogromnym ryzykiem.

O tym samym pisała idiomka 7 lat temu, w pierwszym tomie "Macierzyństwa bez lukru". Przypominamy jej świetny tekst:

Klatka

Bardzo ciekawa dyskusja się rozwinęła u Mig. Czy dziecko jest, czy nie jest klatką.

Ci, co znają moje poglądy, nie będą pewno zdziwieni, że powiem, że moim zdaniem - tak, jest.

I co się dziwić. To Matka Natura każe nam się mnożyć. A ona nie ma na celu naszego szczęścia. Jej zależy wyłącznie na przekazywaniu materiału genetycznego. Zatem z punktu widzenia Matki Natury my nie musimy być szczęśliwe, mamy się tylko rozmnażać. Kiedyś człowiek rozmnażał się m.in. z powodu zabezpieczenia sobie opieki i bytu na przyszłość. W dzisiejszych czasach, gdy te sprawy można załatwić nieco inaczej, bez udziału potomstwa, jest parę chwytów M.Natury, które sprawiają, że niektóre kobiety bez dzieci sobie życia nie wyobrażają - czują się niespełnione, nie w pełni wartościowe. Nie widzą innego sposobu na swoje życie.

A ja? Czy z dzieckiem czy bez - wiedziałabym co robić. Ani mi dziecko nie dodaje wartości ani jej nie ujmuje. Mam na myśli wartość moją jako człowieka, a nie - jako obiektu na giełdzie partnerskiej.
Ale zaskoczyło mnie, że myśląc o ograniczeniach, babeczki myślą tylko o wyjściach ze znajomymi, w góry, wyjazdach w egzotyczne miejsca. Mało kto twierdzi, że dziecko ogranicza w jakimś większym stopniu.

Zastanawiam się, z czego się to bierze?

Z braku jakiegoś szerszego planu na własne życie? Jedna z dziewczyn napisała wprost, że przed dzieckiem czas mijał jej na nicnierobieniu i decydowaniu o kolorze lakieru na paznokciach. Patrząc tak na własne życie, to rzeczywiście dziecko nie zmienia nic, w dalszej perspektywie. Gdy pójdzie do przedszkola i szkoły można nadal siedzieć na kanapie i lakierować paznokcie.

A co z karierą? Planami zawodowymi, których z macierzyństwem nie da się pogodzić (jak chociażby moje plany, których już nie zrealizuję)? Co z ciągłą odpowiedzialnością, która nie pozwala np. uprawiać sportów ekstremalnych, zostać korespondentem wojennym albo po prostu nakazuje w pierwszej kolejności płacić prozaiczne rachunki związane ze sprawami bytowymi. Co z lękiem? Co z innymi przyczynami, które sprawiają, że nic już nie jest takie samo? Że w pewnym momencie przestajemy być ludźmi wolnymi, a jesteśmy determinowani przez poczucie obowiązku?

A może to tylko ja tak postrzegam? Może to tylko ja widzę listę rzeczy, których nie zrobię - nigdy lub w ciągu najbliższych 8-10 lat, bo... (nie zostanę korespondentem wojennym, nie zacznę pracy dla hiszpańskiej fabryki, nie rzucę w diabły biurka i nie zamienię na auto i laptopa, nie skoczę na bungie ani ze spadochronem, nie zostanę dziennikarzem-freelancerem, nie cisnę wszystkiego w diabły i nie zamieszkam w Ameryce Południowej, nie popełnię samobójstwa, gdy życie da mi już bardzo mocno w kość).

Może tylko dla mnie macierzyństwo to rezygnacja nie tylko z drobnych codziennych wydatków (w imię dopinania się budżetu) ale i z wielkich życiowych spraw?

W momencie gdy urodził się Młody utraciłam wiele ze swojej wolności.

Czy części innych matek nie doskwiera brzemię odpowiedzialności?

Że nie można się napić, wtedy gdy się chce, bo może się okazać, że dziecko sobie rozwali wieczorem łeb o kaloryfer (albo nagle dostanie wysokiej gorączki) i trzeba będzie pędzić do szpitala? Że trzeba być w każdym momencie dorosłym i odpowiedzialnym?

A może moim problemem jest to, że nawet poza samochodem jest we mnie kierowca, który czujnie obserwuje pole widzenia i stale jest skoncentrowany, na wypadek, gdyby coś miało się wydarzyć?
Może powinnam wrzucić na luz, z założeniem, że jakoś to będzie (martwić się będę, gdy coś się wydarzy Młodemu, a ja np. będę narąbana w trzy dupy) i moje macierzyństwo przestanie mi doskwierać?

Przypominamy, że wszystkie tomy "Macierzyństwa bez lukru" są dostępne i pieniądze z ich sprzedaży nieustająco wspierają codzienność Mikołajka Kamińskiego i jego rodziców.

Macierzyństwo bez lukru 1
Macierzyństwo bez lukru 2
Macierzyństwo bez lukru 3. Co powie tata?
Macierzyństwo bez Photoshopa

Dzięki Tobie Mikołajek pójdzie na wiosenny spacer :-)

Dziękujemy wszystkim, którzy wzięli udział w zrzutce na nowy ssak dla Mikołajka. Potrzebna suma (nawet z hakiem) jest już w skarbonce!



Mikołajek jest szczęśliwy, że pomogliście spełnić jego marzenie o wiosennym spacerze.

Dziękujemy za każdą złotówkę! Dobro wraca, więc spodziewajcie się wkrótce wielu dobrych zdarzeń w Waszym życiu :-)

Pamietajcie także o Mikołajku rozliczając roczny PIT. Wasz 1% to dla Mikołajka i jego rodziców ogromna pomoc.

Aby przekazać 1% podatku Mikołajkowi, w zeznaniu PIT należy wpisać:

KRS 0000037904

a w rubryce "cel szczegółowy 1%":

13401 Kamiński Mikołaj

25 stycznia 2018

Potrzebny ssak dla Mikołajka

Jakie macie plany na wiosnę? Schudnąć? Trzymamy kciuki! Nauczyć się nowego jezyka lub gotować według Kuchni Pięciu Przemian? Ekstra! A nasz Mikołajek podszedłby na spacer, ale do tego potrzebuje nowego ssaka.

Ssak to jeden z wielu gadżetów, którymi otoczony jest Mikołajek, by mógł żyć i doczekać dostępu do terapii na SMA. Ten, który ma, pracuje tylko podłączony do prądu, nie da się wyjść z nim z domu.

Zafundujmy Mikusiowi nowego ssaka! Rodzice Mikołajka założyli zbiórkę na pomagam.pl. Ssak kosztuje 4 tys. złotych. Jeśli każdy z czytających te słowa wpłaciłby 1 zł, uzbieralibyśmy tę kwotę migusiem. Jeśli co piąta osoba wrzuci 5 zł, efekt będzie taki sam.

Nie daj się prosić, wpłać piątaka na ssaka!

13 grudnia 2017

Ojciec Wwwirgiliusz charytatywnie

Jednym z autorów tekstów w naszej antologii "Macierzyństwo bez lukru 3. Co powie tata?" jest Ojciec Wwwirgiliusz, który przed świętami Bożego Narodzenia wymyślił bardzo interesującą akcję, na której - miejmy nadzieję! - wzbogaci się Caritas i PAH.

Po szczegóły odsyłamy na bloga Ojca Wwwirgiliusza, bo co będziemy klawiaturę i paluszki nadwerężać, skoro on już wszystko opisał w swoim niepodrabialnym stylu.

Akcja jest sprzężona z FB, na którym ww Wwwirgiliusz wykreował wydarzenie. Zachęcamy do udziału :-)