11 stycznia 2011

Apel Mamy i Taty Mikołaja

Jesteśmy rodzicami Mikołaja, który choruje na SMA I (rdzeniowy zanik mięśni).

Tuż po diagnozie zostaliśmy pozostawieni sami sobie, od lekarza usłyszeliśmy: „proszę skierować się do hospicjum bo będzie coraz gorzej”.

Na Oddziale Intensywnej Terapii w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Mikołaj przeszedł zabiegi: założenia PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia), przez który otrzymuje pokarm oraz tracheotomii, ponieważ wymaga stałego wsparcia oddechu przez respirator.

Mikuś został zakwalifikowany do domowej wentylacji, wymaga to ogromnych nakładów finansowych na zakup wszystkich niezbędnych do życia urządzeń. Mikuś wymaga również rehabilitacji, której koszty są bardzo wysokie gdyż NFZ nie refunduje rehabilitacji dzieci chorych na SMA. Rehabilitacja jest niezbędna, gdyż może spowolnić postęp choroby a tym samym przedłużyć życie Mikusia.


Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc finansową na zakup niezbędnych  urządzeń oraz opłacenie koniecznej rehabilitacji lub przekazanie któregokolwiek urządzenia wymienionego w poniższym wykazie, co spowoduje, że życie tego dzielnego chłopczyka będzie łatwiejsze i dłuższe (poniżej podajemy listę niezbędnych wydatków).

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 

Bank PeKaO SA Oddział 1 w Warszawie
Do przelewów z zagranicy: PKOP PL PW 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362

tytuł wpłaty: 13401 Kamiński Mikołaj-darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Zobowiązujemy się wszystkim osobom fizycznym i prawnym, które zdecydują się pomóc, przekazać dokładne rozliczenie i faktury jak również – jeśli takie będzie Państwa życzenie na zakupionych z Państwa pomocy urządzeniach umieścić reklamę firmy.


Prosimy również o pomoc wszystkie osoby, które mogą pomóc w skontaktowaniu nas z lekarzem pediatrą posiadającym wiedzę na temat SMA, który zgodziłby się zostać lekarzem prowadzącym Mikusia (mieszkamy w Będzinie), z rehabilitantami, z fizykoterapeutą terapii czaszkowo-krzyżowej, z neurologopedą.

Na życzenie Państwa prześlemy: orzeczenie o niepełnosprawności i diagnozę wydaną przez Zakład Genetyki. W razie jakichkolwiek pytań podajemy nr telefonu Mamy Mikusia: 667 012 664  i jej mail: nea.ania@interia.pl.

Poniżej podajemy wykaz koniecznych urządzeń i wydatków niezbędnych dla Mikusia, podane ceny są przybliżone w zależności od producentów:

1.      Kapnograf - ok. 40 000 zł

2.      Koflator - ok. 22 000 zł

3.     Sakwa rehabilitacyjna – ok. 350 zł

4.      Stół rehabilitacyjny – ok. 900 zł

5.  Materac przeciwodleżynowy – ok. 1000 zł

6.  Rehabilitacja 5 razy w tygodniu – miesięczny koszt ok. 2 000 zł

7.  Samochód typu van przystosowany do przewozu dziecka niepełnosprawnego w wózku.

Za wszelką pomoc w imieniu swoim i Mikołaja dziękujemy.
Mama Ania i Tata Marcin

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.