Słów kilka na temat codzienności z dzieckiem autystycznym napisała dla nas Agnieszka Sujata - autorka książki Huśtawka (rewelacyjna - polecamy!), współautorka Macierzyństwa bez lukru, mama dwojga. Poczytajcie, jak to jest: i z lukrem, i bez lukru. Zapraszamy!
Witaj nowy dniu w mym autystycznym domu! Równo z dźwiękiem budzika budzą się demony - od kilku miesięcy stali towarzysze i mieszkańcy.
Demon nr 1 – na imię ma PANIKA. Wykrzywia twarz mego dziecka grymasem strachu, przyspiesza jego oddech i kroki. Każe mu snuć katastroficzne wizje rozstań ze mną i zmusza do rozdzierającego płaczu. Wybudza gradem decybeli neurotypowego brata, śpiącego za ścianą, który już_prawie_przywykł, więc chroni resztki snu poduszką, wciśniętą na głowę.
Demon nr 2 – o brzydkiej nazwie UPÓR. Jeśli jakimś cudem udaje się obłaskawić tego pierwszego, w gotowości i tak czeka już kolejny. „NIE, nie będę się ubierać. NIE zjem śniadania. NIE PÓJDĘ DO SZKOŁY!!!”. Z Uporem walczymy metodą zdartej płyty („trzeba, nie można nie iść, wszystko będzie dobrze” - liczba powtórzeń dowolna), ewentualnie równie stanowczym uporem. Naszym uporem.
Demony nr 3 i 4 – KRZYK i GNIEW. Kiedy poradzimy sobie z dwoma pierwszymi, trzeba już tylko obłaskawić demony Krzyku i Gniewu. Tu bywają pomocne aplikacje: Ojciec Rodziny - bo to wyjątkowo oporne bestie oraz Matka bez Serca (prawa autorskie by szczypta_chili), potrafiąca upchnąć zbuntowane dziecko do samochodu. Bo, jak pisze moja dojrzalsza w specmacierzyństwie koleżanka, „lepsza matka bez serca niż bez rozumu”. A ja się pod tym całkowicie podpisuję. Serca matek są zdecydowanie przereklamowane. Serce kazałoby bowiem ulec, poddać się, pożałować biednego dziecka. Pozwolić zostać - a tym samym uczynić kolejny krok wstecz na wyboistej drodze ku samodzielności.
W ramach konkluzji pozwolę sobie wyręczyć się kolejną mą siostrą w autyzmie, Zakładką.
Swego czasu krążył po necie ogromnie wkurzający, ckliwy tekścik o trybie przydzielania matkom przez Pan Boga niepełnosprawnych dzieci i podane tam kwalifikacje.
Tymczasem trzeba być Konradem Wallenrodem, kapo, dyktatorem, szantażystą i terrorystą w jednym, przydałaby się też inteligencja Einsteina i odwaga tresera tygrysów a to raczej, może z wyjątkiem ostatniego zajęcia nie są powszechne marzenia dzieciństwa.
Trzeba być podstępnym, przebiegłym, konsekwentnym i twardym a tylko odpowiednia dawka wredoty i despotyzmu gwarantuje przetrwanie, że o rezultatach procesu wychowawczego nie wspomnę.
I jeśli ktoś mówi, że powinnyśmy być cierpliwe jak anioł, albo podejrzewa o posiadanie innych cech uważanych za anielskie, to budzi się ochota by przegryźć mu tętnice.
W naszych realiach bowiem brzeg, zwany dorosłością i samodzielnością, do którego w wychowawczym trudzie i znoju holuje się tradycyjne potomstwo, ledwo majaczy we mgle niepewności. A czasami zwyczajnie, po prostu, nie istnieje.
A lukier? On jest, mimo wszystko. Spływa niespodziewanie na te nasze twarde serca wraz z chwilami poprawy, przebłyskami spokoju, kruchymi jak lód etiudami normalności.
Ekhem, ekhem... Tak często mam ochotę przegryźć komuś tętnice (z powodów jak wyżej w tekście), że chyba powinnam przekwalifikować się na wampira...
OdpowiedzUsuń