2 kwietnia 2012

Codzienność z autyzmem

Zapraszam do lektury notki Agnieszki, jednej z Autorek antologii, autorki książki "Huśtawka", mamy autystycznej Justynki.

Światowy dzień  autyzmu jest obchodzony raz w roku, właśnie dziś.

Ja mam taki dzień co dzień :)

I tak, teraz po tych kilkunastu latach jestem już wstanie pisać o tym z emotikonowym uśmiechem.

Autyzm u mojego dziecka ma co raz bardziej łagodne oblicze, albo  - jest też taka możliwość, wieloletnie obcowanie z tą odmiennością pozwoliło nabrać morza dystansu.

Owszem, nadal zdarzają się sytuacje do bólu, modelowo wręcz autystyczne. Sztywność  zachowań, obsesyjne trzymanie się norm i zasad. Nieadekwatny (dla nas nieadekwatny) lęk przed nagłą zmianą planów, wydarzeń. Niechęć do kontaktów społecznych w grupie rówieśniczej.  Dosłowne rozumienie niektórych słów - choć to już raczej śladowo.

Ale po za tym wszystkim, pod coraz cieńszą autystyczną warstwą mieszka i żyje - po prostu człowiek.

Kiedyś, sto lat temu w innym życiu brakowało mi wyobraźni jak to by było mieć córkę. Wydawało mi się, że jeśli już mowa o dzieciach to ja poproszę o syna, może być o dwóch.

Urodziła się Mała. I choć lęk przed byciem matką dziewczynki ulotnił się w sekundę po porodzie moje życzenie w jakimś sensie (a w tle złowieszczy chichot losu) się spełniło.

Nigdy nie dowiem się jak to jest mieć zwyczajną córkę.

W zamian za to dostałam do wykonania o niebo trudniejsze zadanie.

Przyszło mi sprawdzić jak to jest być matką w warunkach ekstremalnych. Jak znosić godziny strachu, o zycie, o zdrowie. Jak sposobem, metodą, podstępem, nie_zwyczajnie uczyć moje dziecko całkiem zwykłych rzeczy. Jak oswajać strach  - Jej i mój.

Jak nie rezygnować, nie wątpić, móc więcej niż się człowiek po sobie spodziewał.
Nie wiem jak wygląda "zwyczajne zycie" przeciętnej rodziny.

Dla mnie moje jest zwyczajne...

Już jest.

Zdumiewa mnie przemiana jaką od jakiegoś czasu obserwuję u siebie. Na pewno nie mogę tego jeszcze nazwać zupełnym pogodzeniem. Jednak co raz łatwiej przychodzi mi znosić spojrzenia, komentarze, to, ze ciągle swym barwnym zachowaniem Justyna sciąga na nas niechciane zainteresowanie.

A niech tam, niech się gapią.

Jeszcze nie dawno za wychwycony obraźliwy tekst czy śmiech byłam gotowa dać w mordę. Albo chociaż naubliżać.

Dziś stać mnie już na pobłażliwą ignorancję.

Ochronna skorupa twardneje z każdym przeżytym wspólnie rokiem.

Autyzm to nie choroba, to całościowe zaburzenie rozwoju. Tak głosi definicja. I to niezaprzeczalny fakt.

Autyzm zaburzył rozwój mojego dziecka, zaburzył tez cały współistniejący wokół niej najbliższy świat.

Nadal nie potrafię odpowiedzieć na zadane mi kiedyś pytanie - czy jest coś dobrego co dała mi odmiennośc mojego dziecka.

I wielką hipokryzją byłoby twierdzenie, że nie chiałabym nic zmienić w naszej sytuacji.

Bardzo bym chciała, ale dopóki magiczna "tabletka na autyzm" nie istnieje, cieszę się tym co mam.

A mam obok siebie człowieka, dziecko, córkę.

Najdoskonalszego nauczyciela cierpliwości.

Źródło bezwarunkowej miłości, wzruszeń i podziwu.

Tak, podziwu, bo pomimo tylu zyciowych schodów Mała daje radę :)

A ja jestm cienias, i w cale nie wiem czy na jej miejscu bym dała...

Brawa więc dla tej pani, poproszę! :)

2 komentarze:

  1. Ja z kolei zawsze widziałam siebie jako matkę dziewczynki... a najlepiej dwóch. Jednak to nie będzie mi dane, ponieważ - jak się okazało po urodzeniu drugiego chłopca - jestem nosicielką wadliwego genu - jeśli odziedziczy go chłopiec (50% szans) ma wadę słuchu, jeśli dziewczynka - jest nosicielką. Podjęliśmy decyzję, że więcej ryzykować nie będziemy.

    Jestem mamą dwójki chłopców z niedosłuchem. Starszy - 1,5 roku - ma wadę głęboką i wszczepiony implant ślimakowy, młodszy - 0,5 roku - ma wadę niewielką...
    Lekko nie jest, choć pewnie lżej niż Tobie Autorko. Każdy dzień to walka o normalny rozwój moich chłopców. W przypadku Mikiego - już o każde słowo, każdą prawidłowo wypowiedzianą głoskę. I tylko mam żal... żal, że inne dzieci jeszcze przez wiele lat nie dowiedzą się co to znaczy pracować nad sobą, a moje muszą to wiedzieć od pierwszych miesięcy życia, nawet jeśli to praca przez zabawę.

    http://pestka-w-pestce.blog.pl

    OdpowiedzUsuń
  2. Brawa do obu Pań;-) Dla tej Małej i tej Wielkiej;-)

    OdpowiedzUsuń

Uwaga: tylko uczestnik tego bloga może przesyłać komentarze.