Здравствуйте,
Николай, это наш семимесячный сыночек, который болеет болезнью Верднига-Гоффманна первого типа.
После того, как был поставлен диагноз, лечащий врач направил нас в больницу для безнадёжных пациентов, объясняя это тем, что состояние нашего сына будет только ухудшаться.
Сейчас Николай находится в отделении реанимации детской больницы в г.Катовице. Ребёнок получает питание внутривенно, после процедуры трахеотомии, подключён к аппарату искусственного дыхания.
Есть возможность перевести Николая домой, но для этого необходимо найти средства для приобретения дорогостоящего оборудования, которое будет поддерживать жизнедеятельность сына. Кроме того Николаю необходимо пройти курс реабилитации, который тоже стоит очень дорого, так как Система Польского Здравоохранения не оплачивает курс реабилитации детей страдающих болезнью Верднига-Гоффманна . Реабилитация необходима, так как она может замедлить развитие болезни и продлить жизнь сына.
Николай также нуждается в специальном кресле-каталке благодаря которому он не будет больше прикован к постели.
Мы искренне просим Вас оказать финансовую помощь, которая необходима для приобретения оборудования/прохождения курса реабилитации или, при возможности, передать оборудование указанное ниже. Это облегчит и продлит жизнь нашего храброго мальчика (пожалуйста, смотрите далее список необходимого оборудования).
Это номер счета:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
13401 Kamiński Mikołaj darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Мы обязуемся предоставить детальную информацию по всем расходам каждому и любой компании, которая готова помочь – если пожелаете – Вы сможете разместить рекламу Вашей компании на оборудовании, которое будет приобретено за счёт Ваших пожертвований.
Для Николая был зарегистрирован Фонд пожертвований, мы ожидаем получения счёта, на который можно будет перечислять 1% с Ваших налоговых отчислений или производить пожертвования.
Мы просим помощи у каждого, кто может связать нас с педиатром, имеющим широкий опыт работы с болезнью Верднига-Гоффманна и который согласился бы стать лечащим врачом Николая (мы живём в г.Бедзине (Będzin).
По Вашему запросу мы можем отправить Вам медицинский сертификат инвалидности и диагноз, поставленный отделом генетики. В случае вопросов номер телефона мамы Николая 0048667012664 а также её email:nea.ania@interia.pl
Далее список необходимого оборудования и расходов. Цены могут отличаться в зависимости от производителя оборудования:
- аппарат искусственного дыхания – оплачен Национальной системой здравоохранения. Пациент не несёт расходов, связанных с аппаратом, однако необходимо приобрести дополнительную батарею;
- капнограф – приблизительно PLN 40 000 польских злотых;
- механическая воздуходувка – приблизительно PLN 22 000 польских злотых;
- концентратор кислорода – приблизительно PLN 2 600 польских злотых;
- генератор, статический преобразователь (в случае потери электричества)
приблизительно PLN 2 600 польских злотых;
- специальное кресло-каталка – приблизительно PLN18 000 польских злотых, система здравоохранения выделяет только PLN 1 800 польских злотых;
- реабилитационный мешок приблизительно PLN350 польских злотых;
- амбу приблизительно PLN200 польских злотых;
- реабилитационная кроватка приблизительно PLN900 польских злотых;
- анти-пролежневый матрас приблизительно PLN 1000 польских злотых;
- процедура реабилитации, пять раз в неделю – приблизительно PLN 2000 польских злотых ежемесячно.
Мы будем благодарны за любую помощь оказанную нашему сыну.
Мама Анна и папа Марк